6 raisons de se former pour mieux accompagner ou accueillir les personnes sourdes et malentendantes
Sourds et Entendants ont une expérience quotidienne différente, même lorsqu’ils coexistent dans un même lieu lors des mêmes activités. Cela a des conséquences parfois insoupçonnées pour celui qui n'a pas eu l’opportunité de regarder l’environnement avec les yeux d’un Sourd. Mes anciens patients et collègues Sourds m’ont fait partager leur regard de Sourds dans un monde organisé par et pour les Entendants, leurs difficultés et leurs solutions. Ils ont changé mon regard et je partage ce que j’ai appris auprès d’eux avec les professionnels Entendants, pour que d’autres personnes sourdes en bénéficient à leur tour.
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Des situations de crises liées à la méconnaissance
Exemple du patient attaché au réveil parce qu’il est agité alors qu’il essaye juste d’expliquer en langue des signes qu’il a mal ? ou de celui qui a passé trente ans en psychiatrie ?
1. La difficulté à comprendre que Sourds et Entendants ont une perception différente du monde
Quand on est sourd, on utilise d’autres indices pour comprendre les situations : la vision, les vibrations, les réactions des autres, etc.
Je donne souvent l’exemple de cet homme sourd qui avait aussi une maladie neuro-dégénérescente. Elle le rendait de moins en moins autonome dans ses déplacements au sein de la structure où il vivait. Au réfectoire, lieu pas spécialement calme, l’équipe lui avait attribué une place facilement accessible en fauteuil roulant : le long de l’allée centrale. Il mangeait de moins en moins, sans que cela semble entièrement expliqué par l’évolution de sa maladie. En mangeant avec lui, j’ai constaté qu’il essayait de se tourner à chaque fois que quelqu’un passait à proximité de lui. En fait, la place qui lui était attribuée ne tenait pas compte d’un élément essentiel : quand on est sourd, la perception des dangers potentiels (fonction d’alerte) et des situations d’appel passent par la vue. Il apercevait du coin de l’œil tous ceux qui passaient derrière lui pour aller en cuisine ou s’installer à table, mais devait se retourner pour savoir s’ils s’approchaient de lui, s’adressaient à lui ou avaient un comportement agressif. A partir du moment où on lui a proposé une place permettant une meilleure visibilité de l’ensemble de la salle, il a pu se détendre et mieux manger.
2. Des usagers qui s’isolent au point qu’on oublie leur surdité
J’ai souvent fait le constat suivant dans les ESAT notamment : appelée pour une personne sourde « en crise », « violente », « agressive », je demande s’il y a d’autres personnes sourdes dans la structure, et le plus souvent, la réponse est négative. Pourtant, dès qu’une conversation en Langue des Signes commence, un, deux, trois Sourds apparaissent et les mains s’envolent dans une conversation. Parfois, ils étaient identifiés comme légèrement malentendants. Le plus souvent, faute d’interlocuteurs capables de communiquer avec eux, ils se sont repliés. Ils sont souvent perçus comme de bons éléments, productifs et concentrés. Mais quand on leur donne la possibilité de se faire comprendre, le discours est clair : « pour les entendants, c’est facile, ils peuvent bavarder, rigoler et travailler en même temps. Moi j’ai besoin de regarder pour comprendre et du coup je ne travaille plus et je me fais engu… alors depuis longtemps, je ne m’intéresse plus aux autres et je ne fais que travailler ». Bien souvent, le dossier de la personne portait mention de sa surdité dès son arrivée. Mais dans un milieu où d’autres handicaps peuvent rendre la communication orale laborieuse, si aucun professionnel n’est sensibilisé à la surdité, elle finit par disparaitre dans la prise en charge. Pourtant, la personne est toujours sourde !
5. L’accès à la culture, aux connaissances et aux informations est incomplet
En famille, au travail ou en structure, beaucoup d’informations passent par la parole. Echanges, conversations informelles, télévisons, radio sont autant d’informations difficilement, voire pas du tout accessibles, quand on a une audition déficiente.
Les personnes nées sourdes ou devenues sourdes dans l’enfance se caractérisent notamment par leur manque de connaissance sur le thème de la santé. Cela peut générer des mises en danger ou beaucoup d’angoisse inutile. Comme cette femme qui souffrait de varices à qui le médecin explique qu’il faut enlever une veine, qui comprend simplement « opération à la jambe » et en déduit… qu’on va lui couper la jambe. Imaginez sa panique !
6. La lecture labiale n’est pas une solution miracle
La lecture labiale (« lire sur les lèvres ») ne suffit pas à remplacer l’audition, et elle ne fonctionne que dans certains contextes. Comment suivre une conversation par exemple lors un repas de famille : Jules est-il en train de me parler ou de mâcher ? Répond-il au cousin Paul ou a-t-il enchainé sur la conversation avec la tante Louise ? De quoi parlent-ils ? Comment comprendre quand je ne vois pas leurs lèvres et qu’il y a tant de bruit ?
Quel meilleur moyen de comprendre la difficulté que de vivre une expérience de simulation de la surdité grâce à un casque et des bouchons d’oreille ?